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2019/02/06

真性多血症・診察の結果・・・・①



今までも何回も書いておりますが、私は5万人に一人しか罹らない『真性多血症』患者です。
発症した時の明確な記憶はありませんが、多分30数年になり月に一回の通院を続けておりますが、採血も400回以上になり、1回の採取を10ccとすると今までに体中の全血液を抜き取った計算になります。

真性多血症は字の如く血液を造り過ぎることで、いわゆる血液が「ドロドロ」状態になり、治療をしなければ脳梗塞等になり余命は1年半とも言われております。
昔は「瀉血」といって400ccほど血液を抜いて捨て、血液が固まらないようにアスピリンを飲むしか治療方法がありませんでした。

10数年前から「ハイドレア」が処方されるようになり、さらに数年前から「ジャカビ」という新薬が開発されたようですが、1割負担でも1錠で700円と高価のようです。

しかし、真性多血症の予後は治療を受けても10年ぐらいとも言われており、多血から貧血になり輸血が必要になったり、血栓による脳梗塞や急性白血病へ転化する場合もあるようですが、真性多血症患者を診断した医師は少なく、「真性多血症は血液のガン」と無知を披露する医療関係者のサイトを見かけますが、「将来的に白血病になる患者もある」が正しい見方です。

定年後は近くの公立病院の血液内科に通院しておりますが、担当医は10数年も嘱託医ですが、真性多血症の診察の他にピロリ菌の除菌や、胆石の手術や事前の胃カメラや大腸カメラ検査の紹介、一昨年の鬱の前段階の「不定愁訴」治療などの治療で全面的に信頼しています。

4日(月)に定期診察があり、採血して診察を待っていると診察室に呼ばれ、いつもと違うことが伝えられたのです。(明日に続く)



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コメント

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おはようございます

多血症の方は貧血の患者さんからすれば羨ましい限りだと思いますが、
その本人にしてみれば『冗談じゃねえ』ということになりますね。
しかし、いいお医者さんとの巡りあわせは、一種奇跡のようなものですから
ずっと診ていただけたら有難いですよね。
どんなことを仰ったのか気になります。早く明日になぁ~れ。

全面的に信頼できるお医者さまがいることは
心の救いですね。
なかなかそういう医師に巡り会えず、苦痛を抱えながら
病院を転々としている人も数知れないと思います。
私が今回寝込んでしまった時も、義父の時代からお世話になっている医院の
今は息子さんが院長の病院でお世話になりました。
4年前に入院した時も、発見はその先生がしてくれて
治療は近隣の大きな病院へすぐに転送してくださいました。
地域の人の心に寄り添い、経験と鋭い洞察力を持った数少ない医師だと思っています。

こんにちは、

以前に担当医からも、貧血症の辛さを聞いたことがあります。
同じ担当医で助かっています。
病状は明日に、
「やばいよ、やばいよ」(笑)

こんにちは、

担当医は別の職業を持ち、週一回の嘱託医ですが、10数年も診て頂いており全幅の信頼をしております。
今まで生きてこられたのも、担当医のお蔭と感謝しています。

異なる症状で他の病院にも行っておりますが、大した病でもないのですが診察時間は2分です。